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CREACIÓN
- Somos una asociación sin ánimo de lucro que nace el 23 de abril de 2014.
- Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el Grupo 1/Sección 1/ Número: 605698
- Inscrita en el Registro de Asociaciones del Ayto. de Alcobendas con el num. 1015459
- Sede social: C/ Cáceres, 18 - 28100 Alcobendas - Madrid (solo para recibir correo postal)
ANTECEDENTES
- La Asociación legal surge tras la experiencia de 15 años de difusión de información sobre la enfermedad y la puesta en contacto de miles de familias afectadas que han ido compartiendo
sus experiencias, no solo de España, sino de todo el mundo de habla hispana, a través de internet en la web www.familiasconperthes.net
OBJETIVOS
- Sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las personas afectadas.
- Congregar a personas comprometidas con la enfermedad.
- Asesorar a padres, entidades escolares y de ocio para conseguir el bienestar de los afectados.
- Fomentar e impulsar la investigación de la enfermedad de Legg-Calve-Perthes.
- Buscar la colaboración con profesionales médicos especializados en la enfermedad.
- Asesorar en relación a los trámites administrativos para, entre otros, obtener la minusvalía, así como sus beneficios.
- Solicitar colaboración y apoyo de las instituciones y organismos tanto oficiales como privados.
POR QUÉ ASOCIARSE
- Porque la enfermedad de Legg Calvé Perthes es aún una gran desconocida y debemos darla a conocer.
- Porque es necesario investigar sobre su origen.
- Porque las familias afectadas necesitan información.
- Porque es bueno que los niños conozcan a otros en su misma situación.
- Porque es necesario que los profesionales compartan sus conocimientos y unifiquen criterios acerca de los tratamientos.
- Porque algunos niños afectados tienen problemas temporales de movilidad y por ello necesidades especiales.
- Porque entre todos podemos ayudarnos.
- Porque es una enfermedad que puede dejar secuelas de diferente grado en la edad adulta.
SOCIOS FUNDADORES
- Elena F.M.
- Marta B.
- María F.V.
- Alicia B.
ASAMBLEA GENERAL
JUNTA DIRECTIVA ACTUAL
DELEGACIONES
COMISIONES DE TRABAJO
- Comisión Adultos
- Comisión Centros Educativos
- Comisión Enfermedades Raras
- Comisión Investigación
DEPARTAMENTOS
- Dpto. Ayudas y subvenciones
- Dpto. Comercial
- Dpto. Web y Redes Sociales
- Dpto. Publicaciones
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