Asociacion de Familias con Perthes
Más información sobre la enfermedad de Perthes en: www.familiasconperthes.net

LA ASOCIACIÓN ASFAPE

ASFAPE - asociacion

CREACIÓN

  • Somos una asociación sin ánimo de lucro que nace el 23 de abril de 2014.
  • Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el Grupo 1/Sección 1/ Número: 605698
  • Inscrita en el Registro de Asociaciones del Ayto. de Alcobendas con el num. 1015459
  • Sede social: C/ Cáceres, 18 - 28100 Alcobendas - Madrid (solo para recibir correo postal)

ANTECEDENTES

  • La Asociación legal surge tras la experiencia de 15 años de difusión de información sobre la enfermedad y la puesta en contacto de miles de familias afectadas que han ido compartiendo
    sus experiencias, no solo de España, sino de todo el mundo de habla hispana, a través de internet en la web www.familiasconperthes.net

OBJETIVOS

  • Sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las personas afectadas.
  • Congregar a personas comprometidas con la enfermedad.
  • Asesorar a padres, entidades escolares y de ocio para conseguir el bienestar de los afectados.
  • Fomentar e impulsar la investigación de la enfermedad de Legg-Calve-Perthes.
  • Buscar la colaboración con profesionales médicos especializados en la enfermedad.
  • Asesorar en relación a los trámites administrativos para, entre otros, obtener la minusvalía, así como sus beneficios.
  • Solicitar colaboración y apoyo de las instituciones y organismos tanto oficiales como privados.

POR QUÉ ASOCIARSE

  • Porque la enfermedad de Legg Calvé Perthes es aún una gran desconocida y debemos darla a conocer.
  • Porque es necesario investigar sobre su origen.
  • Porque las familias afectadas necesitan información.
  • Porque es bueno que los niños conozcan a otros en su misma situación.
  • Porque es necesario que los profesionales compartan sus conocimientos y unifiquen criterios acerca de los tratamientos.
  • Porque algunos niños afectados tienen problemas temporales de movilidad y por ello necesidades especiales.
  • Porque entre todos podemos ayudarnos.
  • Porque es una enfermedad que puede dejar secuelas de diferente grado en la edad adulta.

SOCIOS FUNDADORES

  • Elena F.M.
  • Marta B.
  • María F.V.
  • Alicia B.

SOCIOS PROTECTORES

Instalaciones Torrejón SL
Avenida Frontera 35,36 y 39
28990 Torrejón de Velasco
www.instalacionestorrejon.com

ASAMBLEA GENERAL

JUNTA DIRECTIVA ACTUAL

DELEGACIONES

COMISIONES DE TRABAJO

  • Comisión Adultos: Elena
  • Comisión Centros Educativos: María
  • Comisión Enfermedades Raras: Sonia
  • Comisión Investigación: Alicia

DEPARTAMENTOS

  • Dpto. Ayudas y subvenciones
  • Dpto. Comercial
  • Dpto. Web y Redes Sociales
  • Dpto. Publicaciones

ASFAPE FORMA PARTE DE FEDER

TRÍPTICO INFORMATIVO

Triptico informativo

REVISTA PARA SOCIOS

Revista ASFAPE

ASAMBLEA GENERAL

Actividades Asamblea General

EN LAS REDES SOCIALES

ASFAPE en las redes sociales

ASFAPE ES SOCIO DE FEDER

FEDER

MEMORIA EN IMÁGENES

Te invitamos a conocer el trabajo de ASFAPE en sus 2 primeros años de existencia como asociación.

2015

ASFAPE - primer aniversario

2016

ASFAPE - segundo aniversario

ASFAPE

ASFAPE - segundo aniversario

 

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HACERSE SOCIO: socios@asfape.org

CONTACTAR: presidente@asfape.org

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UNIDOS POR LA ENFERMEDAD DE LEGG-CALVÉ-PERTHES